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REGISTRO NAZIONALE GEMELLI

Centro Nazionale di Epidemiologia, Sorveglianza e Promozione della Salute
Istituto Superiore di Sanità
Viale Regina Elena, 299
00161 – Roma
Tel. +39 (0)6 4990 4155
Fax +39 (0)6 4990 4151
E-mail: registro.nazionale.gemelli@iss.it
Sito web: http://www.iss.it/gemelli

Il Registro Nazionale Gemelli
Il Registro Nazionale Gemelli è uno strumento per la ricerca biomedica costituito da coppie di gemelli residenti in Italia che vogliono partecipare a ricerche di carattere medico e scientifico per il miglioramento della salute di tutta la popolazione. I gemelli sono molto importanti per la ricerca: il confronto tra coppie di gemelli identici (monozigoti) e fraterni (dizigoti) permette di stimare in quale misura il patrimonio genetico e i fattori ambientali contribuiscono alle differenze tra individui rispetto a caratteristiche biologiche e psicologiche, sia normali che patologiche.

Il Registro Nazionale Gemelli è curato dal reparto di Epidemiologia Genetica del Centro Nazionale di Epidemiologia, Sorveglianza e Promozione della Salute (CNESPS) dell'Istituto Superiore di Sanità (ISS), l'organo tecnico-scientifico del Servizio Sanitario Nazionale che svolge le attività di ricerca e di controllo sulla salute pubblica.

Cosa simboleggia il logo del Registro Nazionale Gemelli
La medaglia di bronzo incisa da Antonella Napolioni e adottata come logo del Registro trae ispirazione da una frase del marchese Melkior di Polignac, filantropo e fondatore del primo parco della storia dedicato al gioco e all'attività fisica: "la vita fisica e quella spirituale vanno di pari passo e non si può pretendere la perfezione dell'una nell'avvilimento e nella decadenza dell'altra". L'autrice della medaglia ha dunque scelto i gemelli come simbolo di un legame indissolubile, come quello che esiste tra mente e corpo.

Attività di ricerca
Il Registro Nazionale Gemelli ha stabilito una fitta rete di collaborazioni con clinici che operano in vari settori della salute e con ricercatori a livello nazionale e internazionale e, data la sua natura interdisciplinare, è impegnato in diverse aree di ricerca: le malattie autoimmuni (celiachia, diabete di tipo 1,malattia di Crohn),
la salute mentale degli adolescenti e dei giovani adulti (tratti della personalità, ansia, depressione, pre-psicosi), i processi relativi alla senescenza (aterosclerosi e cataratta). Per quanto riguarda l'età pediatrica, è attivo un filone di studio sulle patologie allergiche e sui disturbi del comportamento.

ricercagemelli

Per aderire al registro
Possono aderire al Registro tutti i gemelli, di qualsiasi età, sia monozigoti che dizigoti. Una volta firmato il consenso informato, anche per la parte propriamente relativa al trattamento dei dati personali e sensibili Decreto Legislativo n.196/2003 (codice in materia di protezione dei dati personali) si autorizza il RNG a inserire in un archivio elettronico le informazioni richieste nel questionario di arruolamento e ad elaborarle per la ricerca scientifica, nei limiti della confidenzialità e della tutela della privacy degli iscritti. In questo modo coloro i quali hanno aderito al Registro possono essere contattati per partecipare a nuovi studi anche attraverso l’accesso tramite piattaforma web. Consulta il materiale per l'adesione al Registro Nazionale Gemelli e le pubblicazioni sull'argomento sul sito del Registro Nazionale Gemelli oppure contattaci all'email: registro.nazionale.gemelli@iss.it. Una volta iscritti al Registro Nazionale Gemelli, i gemelli sono invitati a partecipare a diversi progetti di ricerca per posta, telefono o e-mail. Coloro che sono interessati a partecipare, sottoscrivono il "consenso alla partecipazione" e lo restituiscono al Registro. Alcuni progetti di ricerca prevedono, oltre all’acquisizione di informazioni sullo stato di salute, sulle abitudini di vita tramite questionari, anche visite mediche, indagini cliniche e la raccolta di campioni biologici per studi genetici. Tutte le informazioni acquisite, nonché i campioni biologici sono utilizzati esclusivamente per fini di ricerca e trattate nel rispetto della normativa italiana sulla tutela dei dati personali e sensibili (D.lgs. 196/2003) e del Codice Deontologico (2004) per la ricerca scientifica (Autorizzazione al Trattamento dei Dati Genetici, 2007).

Gli Studi condotti tramite questionari on line

PERCHÈ PARTECIPARE

Partecipando a questo studi contribuirai con un po' del Tuo tempo alle attività del Registro Nazionale Gemelli

COME PARTECIPARE

Per partecipare agli studi dovrai essere stato prima arruolato ed aver dato il consenso al trattamento dei dati personali. I questionari hanno un durata massima di 30 minuti ciascuno, e possono essere compilati on line in diversi momenti: Compilando almeno un questionario si entra a far parte degli studi. I partecipanti saranno contattati vie e-mail ogni volta che partirà un nuovo studio specifico. I dati raccolti saranno poi analizzati in forma anonima ed aggregata ed utilizzati per produrre documenti scientifici da cui non sarà possibile in alcun modo risalire all'identità dei partecipanti.

Sub-categories
Salute materno infantile
Genetica del comportamento e psichiatria genetica
Risposte cerebrali a stimoli cognitivi ed emotivi
Prova questionari
Banca biologica

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